Nyheder
Stor undersøgelse om hudsygdomme
Den store undersøgelse om patienters oplevelse af deres hudsygdomme
Juli 2023:
Der har været stor respons på undersøgelsen i de første par uger. 962 personer fra 46 lande og 62 forskellige sygdomsområder har indtil videre deltaget.
Lichen Sclerosus fører som sygdommen med flest besvarelser (23%), efterfulgt af Psoriasis (13%) og Hidradenitis Suppurativa (11%).
Vores mål er 10.000 deltagere i undersøgelsen.
Har du endnu ikke deltaget, så giv din mening til kende ved at deltage i spørgeskemaundersøgelsen - se link nedenfor.
Giv din mening til kende ved at deltage i spørgeskemaundersøgelse
Som en Lichen Sclerosus eller Lichen Planus patient er du inviteret til at deltage i vores banebrydende forskning, der udføres af International Alliance for Dermatology Patient Organizations (også kendt som GlobalSkin) i samarbejde med forskere på Cardiff University (UK) og Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Tyskland).
Projektet Global Research on the Impact of Dermatological Diseases (GRIDD) (Global forskning vedrørende påvirkningen af hudsygdomme) har til formål at indsamle globale data om hudlidelsers påvirkning på patienters liv. Til indsamling af disse påvirkningsdata har vi udviklet det nye målingsinstrument Patientrapporterede påvirkninger af hudsygdomme (Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases (PRIDD)), et videnskabeligt begrundet spørgeskema, der kan måle lidelsers påvirkninger på hud, hår, negle og slimhinder fra patientens perspektiv. Som medlem af GlobalSkin er Lichen Sclerosus Foreningen en støtte i dette vigtige projekt.
Du er eksperten og din mening betyder noget! Ved at deltage hjælper du med at vise klinikere, forskere og beslutningstagere, hvordan det i virkeligheden påvirker dig at skulle leve med din hudlidelse. De indsamlede data hjælper med at underrette områder med behov for forbedret pleje, bedre behandlingsmuligheder og billigere medicin til dermatologiske patienter i hele verden.
GlobalSkin leder efter 10.000 personer som dig til at deltage i undersøgelsen ved at besvare en 10-20 minutters online-spørgeundersøgelse. Vi beder dig muligvis også om at besvare en kortere version af undersøgelsen, seks uger efter du har besvaret din første for at assistere med videnskabelig validering af det nye tiltag.
For at deltage i denne vigtige forskning skal du følge dette link: https://globalskin.org/GRIDDStudy.
Online-spørgeundersøgelsen er åben fra 5. juni til 28. september 2023.
Du er velkommen til at dele dette spørgeundersøgelseslink med alle, der kan være interesseret.
Denne forskning har modtaget den påkrævede godkendelse fra Cardiff University. For yderligere oplysninger om GRIDD eller GlobalSkin kan du gå ind under – https://globalskin.org/research.
